中新网福建新闻正文

“星星的孩子”面临就业之困

  中新网福建新闻4月3日电 (彭莉芳)在1日晚于福州举行的心启航关爱自闭症孩子主题曲发布活动现场,放下吉他的雨生搂着张秀丽问道,“旺旺仔妈,我帅吗?”“旺旺仔妈,我唱得好吗?”

心启航关爱自闭症孩子主题曲发布活动现场

  雨生是“星星的孩子”,他口中的“旺旺仔妈”就是福建省心启航助残帮扶中心的创始人张秀丽。

  2016年,张秀丽带着患有自闭症的儿子来福州求学,认识了许多有同样遭遇的家长。次年,她与6位志同道合的家长商议“抱团取暖”,一起捐款组建心启航。如今,心启航已经发展成为全国有代表性的自闭症儿童家长组织。

  每年的4月2日是世界自闭症关注日。自闭症又称孤独症谱系障碍,是一系列复杂的神经发展障碍,患者大脑处理信息的方式存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。自闭症儿童因缺乏与外界沟通与交流的能力,像天上的星星一样孤独地闪烁而被称作是“星星的孩子”。

  心启航自创办以来,每年都举办自闭症主题活动。张秀丽说此举希望导入更多的资源和爱心,关注这些身处困境中的“星星的孩子”和“星星”家庭,关注到孩子的进步和家长的不离不弃。

  雨生今年18岁,如今在福州上职业高中学习烹饪,几乎参演了当晚所有的表演节目。张秀丽提到雨生时总是笑意吟吟,“他情感丰富,喜欢和我们互动”。但被问及职业高中毕业后的就业问题时,张秀丽敛起神情,“他能力这么好,其实想走向就业岗位也是很难的”。

  “跟他讲话没有回应我,眼睛不看我。”陆妈最早发现儿子贝贝有些不同是一岁半。4岁时,孩子被正式确诊为自闭症。8年悉心照料下,如今12岁的贝贝上小学六年级,具备基本的生活自理能力。

  “孩子未来能够参加辅助性就业,胜任简单流水线工作,不要别人施舍,自己养活自己,即便去扫地做服务员都可以。”陆妈希望儿子贝贝未来可以自食其力,有尊严地生存。

  张秀丽直言,目前福州职前培训比较少,大龄星青年面临的就业问题现实很残酷,很棘手。

  “如今要分多条腿走路。针对不同能力的自闭症孩子,我们要提供不同的服务和支持。”张秀丽直言,虽然一部分能力非常好的孩子通过支持可以走向融合就业岗位,但大龄自闭症青年需要日间照料。

  为此,2019年11月,心启航的辅助性就业项目“启航星工坊”破壳而出。该项目采取专职就业辅导员和外聘专业教师相结合的服务模式,开设社会实践课、手工劳作课、生活技能课等,目前在福州服务了24个大龄星青年,都是16周岁以上。

  “启航新工坊”的服务人数较之自闭症群体远远不够,但“启航星工坊”负责人译思爸表示,目前服务的范围只能这样,场地有限,“人力物力包括运营的成本开支非常大”。

  译思爸还透露,工坊计划未来往日间照料、托养等多元化方向发展,成立一个专门托管的中心,请社工来照看孩子。“但这个东西需要一步步走,需要社会的支持,需要更多资源的配合。”译思爸欲言又止。

  张秀丽的孩子今年11岁,从什么都不会到如今能下厨做番茄炒蛋,拥有基本的生活自理能力。她深信只要努力就有收获,只要坚持就会有期待。

  当晚的发布活动上演了多个别开生面表演节目,皆由“星星的孩子”携手演绎。合唱心启航关爱自闭症孩子主题曲是当晚的重头戏,张秀丽透露,孩子们为此准备了一年有余。自闭症孩子的学习进度比较慢,学习一首歌、一个乐器通常以年为时间单位。

  对此,张秀丽把自闭症孩子比喻成蜗牛,他们这些“星家长”则是陪伴蜗牛的看风景的守护人,“我们也变成了蜗牛,我们必须要放慢脚步,要把自己变成一只老蜗牛和他一起爬。”(完)